Les Soins Palliatifs représentent un ensemble de pratiques médicales et humaines visant à soulager la souffrance des patients en fin de vie et à les accompagner avec dignité. Si vous êtes patient, il est essentiel de connaître vos droits et les aides disponibles pour vous accompagner.
Droits des patients en Soins Palliatifs : ce que vous devez savoir
En tant que patient, vous avez le droit d’accéder à des Soins Palliatifs. Vous pouvez aussi bénéficier d’un accompagnement adapté à votre situation. La CARESP Occitanie vous informe sur vos droits fondamentaux garantis :
Le droit d’être informé sur son état de santé et les traitements proposés
(Article 1 loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs)
Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cela inclut les examens, traitements et actions de prévention proposés, avec leurs bénéfices, urgences et risques possibles. Elle doit aussi être informée des alternatives et des conséquences d’un refus de traitement. Si son état le permet, notamment en Soins Palliatifs, elle peut recevoir des soins à domicile ou en ambulatoire.
Le droit de prendre les décisions concernant sa santé
(Article L.1111-2 du Code de la Santé Publique)
Toute personne prend des décisions sur sa santé en s’appuyant sur les conseils du professionnel de santé. Elle a le droit de refuser ou d’interrompre un traitement. Toutefois, son suivi médical est maintenu, notamment pour les Soins Palliatifs. Le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informée des conséquences et de leur gravité.
Le droit à l’apaisement de la souffrance, physique et psychique
(Article 1111-4 du Code de la Santé Publique)
Toute personne a le droit de recevoir des soins pour soulager sa souffrance. Celle-ci doit toujours être anticipée, prise en compte, évaluée et traitée.
Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sous conditions médicales
(Article L1110-5-2 du code de la santé publique.)
À la demande du patient souhaitant éviter toute souffrance et une prolongation excessive des soins, une sédation profonde et continue, accompagnée d’une analgésie et de l’arrêt des traitements de maintien en vie, peut être mise en place dans les cas suivants :
- Si le patient souffre d’une maladie grave et incurable, avec un pronostic vital engagé à court terme, et qu’aucun traitement ne peut soulager sa douleur.
- Si un patient atteint d’une maladie grave et incurable décide d’arrêter un traitement, mettant ainsi sa vie en danger à court terme et risquant une souffrance insupportable.
- Si le patient ne peut plus exprimer sa volonté et que le médecin décide d’arrêter un traitement de maintien en vie pour éviter une obstination déraisonnable.
Le droit à l’interdiction de toute obstination déraisonnable
(Article L. 1110-5-3 de la loi du 2 février 2016)
Les soins mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être administrés ou maintenus en cas d’obstination déraisonnable. Lorsqu’ils sont inutiles ou disproportionnés, ces soins peuvent être arrêtés. Ils ne doivent servir qu’à prolonger artificiellement la vie. Leur arrêt ou non-engagement se fait en accord avec la volonté du patient. Si celui-ci ne peut plus s’exprimer, la décision est prise après une concertation médicale réglementée.
L’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements et peuvent être interrompus dans ce cadre.
Le droit de rédiger des directives anticipées, pour exprimer ses volontés en cas d’incapacité future
(Article L1111-6 du Code de la Santé Publique)
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie, au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer. Ces directives indiquent les conditions de poursuite, de limitation, d’arrêt ou de refus des traitements et actes médicaux.
Elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment, par tout moyen. Un modèle officiel a été défini par décret. Il a été élaboré après avis de la Haute Autorité de Santé. Ce modèle propose un cadre adapté. Il varie selon que la personne soit atteinte ou non d’une maladie grave lors de la rédaction.
Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision médicale. Toutefois, elles peuvent être écartées en cas d’urgence vitale temporaire ou si elles sont jugées manifestement inadaptées à la situation du patient.
Le droit de désigner une personne de confiance pour être accompagné et représenté
(Article L.1110-5 du Code de la Santé Publique)
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance parmi ses proches, un parent ou son médecin traitant. Cette personne sera consultée si elle devient incapable d’exprimer sa volonté ou de recevoir les informations nécessaires. Elle est chargée de transmettre les souhaits du patient, et son témoignage prime sur tout autre.
La désignation se fait par écrit et doit être signée par la personne choisie. Elle peut être modifiée ou annulée à tout moment. Si le patient le souhaite, la personne de confiance peut l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux pour l’aider à prendre ses décisions.
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Documents utiles
Les aides disponibles en situation de soins palliatifs
En tant que patient en situation de soins palliatifs, vous pouvez bénéficier de plusieurs aides pour faciliter votre quotidien et alléger les charges financières.
Une aide spécifique pour accompagner la fin de vie
Le Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale (FNASS)
Aide pour le maintien à domicile des personnes gravement malades en soins palliatifs.
- Aide à domicile (garde-malade, soins infirmiers, matériel médical).
- Achat de matériel médical non remboursé par la Sécurité Sociale.
- Indemnisation des proches aidants sous certaines conditions.
- Conditions : Être suivi par une structure de soins palliatifs (HAD, EMSP, SSIAD).
- Démarches : Demande effectuée par l’assistante sociale auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM).
Infos supplémentaires :
- Les patients ne relevant pas du régime général peuvent s’adresser à leur propre caisse qui peut éventuellement débloquer des prestations spécifiques. C’est le cas par exemple de la Sécurité sociale pour les indépendants (ex-RSI).
- La Mutualité sociale agricole (MSA) a mis en place dans certains départements une enveloppe similaire à celle de l’Assurance Maladie.
La personne en fin de vie, si elle est salariée, peut bénéficier de ses indemnités journalières, mais aussi éventuellement d’un fonds de prévoyance géré par son employeur.
Les différentes aides financières et sociales en soins palliatifs
Des aides financières et sociales sont disponibles pour les patients en situation de soins palliatifs. Pour les obtenir, une visite à domicile, effectuée par une équipe pluridisciplinaire, est nécessaire. Cette équipe proposera un plan d’aide personnalisé en cas d’attribution. Ces aides ne sont pas récupérables sur la succession.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Destinée aux personnes en situation de handicap ayant besoin d’un accompagnement dans les actes de la vie quotidienne.
- Conditions : Être âgé de moins de 60 ans et avoir une perte d’autonomie significative.
- Montant : Variable selon les besoins (aide humaine, technique, aménagement du logement, etc.).
- Démarches : Demande à effectuer auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
La prestation de compensation du handicap (PCH)
L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA)
Destinée aux personnes âgées en perte d’autonomie pour financer une aide à domicile ou un hébergement en établissement.
- Conditions : Avoir plus de 60 ans et un niveau de dépendance classé GIR 1 à 4 (grille AGGIR).
- Montant : Dépend du niveau de dépendance et des revenus.
- Démarches : Demande à effectuer auprès du Conseil Départemental ou du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS).
L’allocation personnalisée à l’autonomie (APA)
Pour aller plus loin :