Être proche aidant d’une personne en soins palliatifs, c’est apporter un soutien quotidien à un proche en perte d’autonomie ou en fin de vie. Parfois, accompagner un proche peut être une épreuve émotionnelle intense. Il est essentiel de se faire accompagner.
Des congés et allocations sont disponibles pour les proches aidants des soins palliatifs
Le Congé de proche aidant
- Durée : Jusqu’à 3 mois renouvelables, dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière.
- Conditions : résider en France, être actif ou en demande d’emploi, aider un proche en perte d’autonomie (GIR 1 à 4).
- Rémunération : Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA)
- Démarches : Informer son employeur au moins 1 mois avant le début du congé.
Le Congé de Solidarité Familiale
- Durée : 3 mois renouvelables une fois
- Conditions : Être salarié ou agent du secteur public et accompagner un proche en fin de vie. Ne peut être ni reporté ni refusé par l’employeur.
- Rémunération : Indemnisé avec l’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en Fin de Vie (AJAP).
- Démarches : Informer son employeur 15 jours avant le début du congé.
Le Congé de Présence Parentale
- Durée : 310 jours sur 3 ans, en fonction des besoins.
- Conditions : Être salarié ou agent du secteur public et accompagner un enfant de moins de 20 ans gravement malade, handicapé ou victime d’un accident grave.
- Rémunération : Indemnisé par Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).
- Démarches : Informer l’employeur 15 jours avant, avec certificat médical.
L’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA)
- Conditions : Être aidant d’une personne ayant un taux d’incapacité supérieur à 80 % ou en GIR 1 à 4. L’aidant a droit à un maximum de 22 AJPA par mois. La durée maximale est de 3 mois. Non cumulable avec d’autres allocations.
- Démarches : Demande auprès de la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou de la MSA.
L’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en Fin de Vie (AJAP)
- Conditions : Accompagner une personne en fin de vie à domicile. Bénéficier du congé de solidarité familiale.
- Démarches : Demande auprès de la Caisse d’Assurance Maladie.
En remplissant le formulaire de demande d’AJAP Cerfa n° 14555*01
L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
- Durée : limité à 310 jours sur 3 ans.
- Conditions : Avoir cessé ou réduit son activité pour s’occuper d’un enfant gravement malade ou handicapé.
- Démarches : Demande auprès de la CAF ou de la MSA avec les justificatifs nécessaires.
Le Don de Jours de Repos
Un salarié peut donner ses jours de repos non pris (hors 4 premières semaines de congés payés) à un collègue aidant un proche gravement malade.
- Conditions : Le bénéficiaire doit être proche aidant d’une personne en situation de handicap (taux d’incapacité ≥ 80 %) ou en perte d’autonomie.
- Démarches : Accord de l’employeur requis. Un certificat médical doit être fourni par le bénéficiaire.
Les ressources et aides disponibles pour les proches aidants
Consultations prise en charge chez un psychologue
Le programme « Mon Soutien Psy » permet aux aidants et à toute personne en souffrance psychologique de bénéficier de 12 séances annuelles d’accompagnement psychologique chez un psychologue partenaire. La séance coûte 50 euros.
Ces consultations avec un psychologue partenaire sont remboursées à 60 % par l’Assurance Maladie.
Démarches :
- Consultation préalable avec un médecin ou prise de RDV directe avec un psychologue partenaire.
- Réalisation d’un entretien d’évaluation avec le psychologue partenaire Mise en place de séances de suivi
- Transmission des feuilles de soins à l’Assurance Maladie pour remboursement.
Annuaire des associations locales et nationales
De nombreuses associations proposent un soutien spécifique aux aidants en fonction des pathologies ou des situations. Quelques exemples :
- Les maisons de répits et la Maison Astrolabe
- Les associations de bénévoles d’accompagnement : intervention en complément des professionnels de santé pour apporter une présence bienveillante dans les établissements de soins, des EHPAD en Occitanie et à domicile.
- Association Française des Aidants : propose des « cafés d’aidants », formations et outils d’accompagnement.
- Avec Nos Proches : ligne d’écoute ouverte 7j/7 et organisation de groupes d’échanges téléphoniques.
- La Compagnie des Aidants : favorise l’entraide et organise la « Caravane Tous Aidants » pour informer les aidants dans différentes villes.
- Association Jade (Jeunes Aidants Ensemble) : met en place des ateliers de répit pour les jeunes aidants.
- La Pause Brindille : ligne d’écoute pour les jeunes aidants de 13 à 25 ans.
Un portail national d’information permet de retrouver des associations selon des critères précis pour les aidants et les personnes âgées à proximité de chez vous.
Formations aux aidants
Fin de vie : une formation pour apprendre à accompagner un proche dans la mort : l’association Derniers secours dispense des formations gratuites pour accompagner au mieux un proche en fin de vie dans ses dimensions physique, psychique, sociale et spirituelle.
Plateforme d’information sur les droits en fin de vie
Un service téléphonique au 01 53 72 33 04 et une adresse mail ([email protected]) sont disponibles pour informer les aidants sur :
- La recherche de structures de Soins Palliatifs.
- Les directives anticipées et la personne de confiance.
- La sédation profonde et continue jusqu’au décès.
- Informations juridiques et sociales
Santé Info Droits : service d’information juridique en santé géré par des juristes et avocats.
L’accompagnement des aidants dans le deuil
Le deuil se caractérise par diverses émotions et sentiments qu’une personne traverse lorsqu’elle est confrontée à la perte d’un être cher. Le vécu d’un deuil est intime et personnel.
Le deuil est un processus personnel qui se déroule différemment selon les personnes, la culture, les circonstances. On entend souvent parler des « étapes du deuil », toutefois chaque deuil a son cheminement et ils n’existent pas d’étapes incontournables.
Lignes d’écoute et associations
- Les associations de bénévoles d’accompagnement
- SPAMA Soins palliatifs et Accompagnement en maternité
- Vivre son Deuil
- La vie, la mort… On en parle ?
- FAVEC
- Empreintes
Ces associations offrent groupes de paroles, accompagnement individuel et conseils pour mieux gérer le deuil.