En France et en Occitanie, l’accès aux Soins Palliatifs est un droit inscrit dans la loi. Les patients et leurs familles bénéficient d’un accompagnement adapté à chaque situation. Cette prise en charge palliative est assurée à domicile, en établissement de santé ou en unité spécialisée.
Les principes essentiels des Soins Palliatifs pour l’accompagnement des patients en fin de vie
D’après l’OMS 2002, les Soins Palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille. Ils préviennent et soulagent la souffrance causée par une maladie mortelle. Cette prise en charge inclut le traitement de la douleur et des problèmes physiques, psychologiques et spirituels. L’évaluation précoce et précise des symptômes permet d’apporter un accompagnement adapté aux besoins de chaque patient.
Les Soins Palliatifs c’est :
- Améliorer la qualité de vie et influencer, autant que possible, l’évolution positive de la maladie,
- Soulager la douleur et d’autres symptômes gênants,
- Soutenir la vie et considérer que la mort est un processus normal,
- Intégrer des aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients,
- Offrir un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort,
- Proposer un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil,
- Améliorer la qualité de vie et influencer, autant que possible, l’évolution positive de la maladie.
Les Soins Palliatifs sont applicables tôt dans le décours de la maladie. Ils peuvent être associés à d’autres traitements, comme la chimiothérapie et la radiothérapie. Ils incluent aussi les investigations requises, afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de mieux les prendre en charge. Les soins palliatifs n’entendent, en aucun cas, accélérer ou repousser la mort.
Législation et évolution des Soins Palliatifs
Depuis 1991, plusieurs textes ont progressivement défini l’accès aux Soins Palliatifs, les droits des malades et les obligations des professionnels de santé. Ces évolutions législatives ont permis de renforcer la dignité des patients et leurs droits et d’intégrer des dispositifs essentiels comme les directives anticipées et la personne de confiance.
Découvrez ci-dessous les principales lois ayant marqué l’évolution des Soins Palliatifs en France.
Pour une reconnaissance légale des Soins Palliatifs
- Loi du 31 juillet 1991 : Cette réforme hospitalière introduit le terme de Soins Palliatifs et en fait un droit pour chaque malade. Les pouvoirs publics reconnaissent ainsi, de façon officielle les Soins Palliatifs.
- Loi du 9 juin 1999 : Elle introduit dans le Code de la santé publique le droit pour toute personne malade, d’accéder aux Soins Palliatifs et à un accompagnement approprié.
Les avancées législatives :- Encourager le développement des structures spécialisées
- Favoriser l’intervention de bénévoles formés à l’accompagnement en fin de vie
- Mise en place d’un congé d’accompagnement pour les proches aidants
Pour un renforcement des droits des patients
- Loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) : Cette loi permet de répondre au mieux aux attentes des patients. Elle améliore le droit des patients et définit le rôle essentiel des professionnels de santé. Elle permet à chacun de mieux connaître ses droits, ses devoirs et les conséquences de ses actes ou de l’absence de ses actes.
Les avancées législatives :- Garantir le droit à l’information,
- Garantir l’accès direct au dossier médical,
- Donner le droit au consentement éclairé aux soins
- La désignation d’une personne de confiance.
- Loi du 22 avril 2005 (loi Leonetti) : Elle vise à prévenir l’acharnement thérapeutique, garantir une fin de vie digne et encourage une relation de soin collégiale entre le patient et l’équipe soignante.
Les avancées législatives :- L’introduction des directives anticipées
- L’interdiction de l’obstination déraisonnable (traitements inutiles, disproportionnés ou ayant pour seul effet le maintien artificiel de la vie)
- Le droit à l’abstention ou l’arrêt de traitement pour tous les malades
- Le renforcement du rôle de la personne de confiance
Pour un cadre législatif plus précis et protecteur
Loi du 2 février 2016 (loi Claeys-Leonetti) : Cette loi encadre la fin de vie en France et garantie le respect de la dignité des patients en fin de vie. Elle vient compléter la loi Leonetti.
Les avancées législatives :
- Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans certaines conditions
- Les directives anticipées deviennent opposables aux médecins
- Le rôle de la personne de confiance est renforcé
- L’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements pouvant être arrêtés
Pour des plans nationaux et une stratégie d’accompagnement
- 5e Plan national soins palliatifs (2021-2024) : Il vise à accroître l’offre en Soins Palliatifs, en favorisant la mise en place à domicile et en établissement. Le plan permet la mise en place les soins d’accompagnement plus précocement dans les parcours de santé (notamment pour soulager les douleurs). Il insiste également sur la formation des professionnels et le développement de la recherche.
- Stratégie décennale des soins d’accompagnement (2024-2034) : Ce programme, structuré autour de 4 axes et 30 mesures, permet d’améliorer l’équité d’accès aux soins d’accompagnement et de renforcer la filière palliative en France.
Les directives anticipées : un droit pour encadrer et prévoir la prise en charge palliative en fin de vie
Les directives anticipées permettent aux patients d’exprimer à l’avance leurs souhaits concernant leur fin de vie. Elles s’appliquent uniquement si le patient ne peut plus manifester sa volonté. En Soins Palliatifs, elles précisent les conditions de poursuite, limitation, arrêt ou refus de traitements et d’actes médicaux.
Si le patient peut exprimer ses volontés, ces directives ne sont pas utilisées.
Comment rédiger ses directives anticipées en Soins Palliatifs ?
Elles peuvent être rédigées librement sur papier ou en suivant un modèle prédéfini.
Personne de confiance en Soins Palliatifs : rôle, désignation et cadre légal
La personne de confiance représente le patient pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer. Elle ne décide pas à sa place mais témoigne de ses préférences et volontés auprès des soignants. La personne de confiance n’est pas responsable de la prise de décision médicale.
Selon l’article L1111-6 du code de la santé publique : “Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.”
Comment désigner une personne de confiance ?
La désignation de la personne de confiance est faite par écrit, sur papier libre ou via un formulaire officiel. Les modèles de directives anticipées prévoient également l’indication du nom et des coordonnées de la personne de confiance et sa cosignature.