À l’IUCT-Oncopole, Dr Marie Bourgouin, praticienne spécialiste en douleur et soins palliatifs, porte avec deux chercheuses toulousaines un projet sélectionné au sein du consortium national « Anticipation et planification ». Lancée dans le cadre du Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie piloté par l’Agence de programme de recherche en santé de l’Inserm, cette initiative vise à intégrer plus tôt les soins palliatifs et à repenser l’accompagnement des patients bien au-delà des derniers mois de vie.
Pouvez-vous nous expliquer dans quel cadre s’inscrit ce projet de recherche ?
Ce projet s’inscrit dans le cadre du plan décennal pour le développement des soins palliatifs, qui prévoit un financement spécifiquement dédié à la recherche. Un appel à projets national a été lancé autour de deux thématiques initiales : la souffrance et l’anticipation.
Au total,78 projets ont été déposés. Une vingtaine ont été retenus, permettant la constitution de quatre consortiums nationaux autour des axes suivants : anticipation, désir de mort, souffrance et trajectoires.
Nous faisons partie du consortium consacré à l’anticipation.
Qui compose ce consortium ?
C’est un consortium véritablement interdisciplinaire et multi-sites.
À Toulouse, nous travaillons avec :
- Lucie Sourzat, Maitre de conférence en droit public à l’Université Toulouse Capitole
- Pr Bettina Couderc de l’équipe BIOETHICS du CERPop – Inserm (équipe de bioéthique)
Nous collaborons également avec :
- L’équipe du SESSTIM et l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille
- Le BPH Research Center de Bordeaux
- L’Institut Catholique de Lille et son groupement d’hôpitaux
Nous sommes médecins, juriste, philosophe, sociologue… Cette diversité disciplinaire est une vraie richesse. Les questions de fin de vie ne peuvent pas être pensées uniquement sous un angle médical. Elles sont aussi éthiques, juridiques, sociales et culturelles.
Pourquoi travailler spécifiquement sur l’anticipation ?
Les recommandations internationales en oncologie insistent depuis longtemps sur l’intérêt d’une intégration précoce des soins palliatifs, recommandant une intervention entre 6 et 24 mois avant le décès. Or, dans la réalité, les patients sont majoritairement orientés vers les soins palliatifs dans les trois derniers mois de vie. Il existe donc un décalage important entre les recommandations et les pratiques.
Nous souhaitons comprendre pourquoi. Quels sont les freins ? Est-ce une question organisationnelle ? Culturelle ? Professionnelle ? Et surtout : l’anticipation est-elle toujours souhaitable ? Pour qui ? À quel moment ?
Concrètement, comment se traduit votre projet à Toulouse ?
Nous avons choisi d’ancrer notre projet dans la pratique clinique, en oncologie gynécologique. C’est un projet développé en partenariat avec le département d’oncologie et médicale et particulièrement le Dr Sarah Betrian.
L’idée est d’identifier précocement les patientes présentant des critères de complexité — notamment après un échec de première ligne de traitement — afin de proposer une consultation conjointe oncologue/soins palliatifs.
Nous cherchons à évaluer très concrètement l’impact de cette intervention au sein de notre centre sur le plan organisationnel et humain, sans perdre de vie l’impact sur les patients et les proches bien entendu.
Nous avons fait le choix d’une méthodologie mixte : des indicateurs quantitatifs, mais aussi des entretiens qualitatifs auprès des patientes, des proches et des professionnels.
Nous souhaitons produire une analyse riche, qui dépasse la seule logique statistique.
Le consortium travaille-t-il aussi sur d’autres aspects ?
Oui, plusieurs équipes explorent des dimensions complémentaires :
- Les représentations de l’anticipation dans la population générale
- Les freins culturels et sociétaux
- La co-construction d’outils adaptés
- Le développement éventuel d’algorithmes d’aide à l’identification des trajectoires
Une question centrale nous traverse : l’anticipation doit-elle être standardisée ou rester un processus individualisé ?
Nous sommes nombreux à penser que le « bon moment » n’est pas universel. Il dépend des patients, de leur histoire, de leurs ressources, de leur désir — ou non — d’aborder ces questions.
En quoi l’interdisciplinarité est-elle essentielle ?
C’est probablement la force majeure du projet.
Croiser médecine, droit, philosophie et sciences sociales permet d’élargir le regard. Cela oblige aussi à apprendre à parler le même langage, ce qui n’est pas simple.
Mais ces échanges devraient, à terme, irriguer nos pratiques de soin elles-mêmes. La réflexion éthique et sociétale ne peut pas être déconnectée du terrain.
Quels sont les prochains jalons ?
Le consortium est prévu pour une durée de cinq ans. Nous devons déposer un programme scientifique détaillé évalué par un comité international dans les prochaines semaines. Si le financement est confirmé, nous espérons pouvoir démarrer certaines consultations dès fin 2026 – début 2027. À plus long terme, une ouverture européenne est envisagée, avec des partenariats internationaux.
Un dernier message ?
L’anticipation ne doit pas devenir une injonction. Elle doit rester au service des patients, et non des seules logiques institutionnelles. Ce travail est aussi l’occasion de questionner notre rapport collectif au temps, à l’attente, à la vulnérabilité. Peut-être que derrière la question de l’anticipation se joue quelque chose de plus large : la place que notre société laisse — ou non à la fin de vie.
Conclusion – Une dynamique qui fait écho aux enjeux territoriaux
Pour la CARESP, cette recherche entre en résonance directe avec les problématiques identifiées sur le terrain : la difficulté du repérage précoce, la question du « bon moment », la coordination entre le premier recours et les équipes spécialisées, le besoin d’outils partagés et les évolutions législatives à venir.
